Ülkemizde ve dünyada Fenilketonüri (PKU) hastası çocukların sayısı oldukça fazla. Peki Fenilketonüri ne tür bir hastalık?

Kandaki fenilalanin olarak adlandırılan bir maddenin artmasına sebep olan bu hastalık kalıtımsal yollarla bebeğe geçmekte. Tedavisi ise bebeklik çağından başlayıp hayatın sonuna kadar süren kısıtlı diyet uygulaması şeklinde yapılmakta.

Bu kısıtlı diyeti uygulama süreci hem aile hem de çocuk açısından oldukça güç oluyor.

Yetişkin bir insana diyet uygulamak çok zor olmasa da bunu küçük bir çocuğa anlatmak ve çocuğun buna uyum göstermesini sağlamak hiç kolay olmuyor.

Çocuk anne, baba ve kardeşleri ile aynı sofraya oturuyor ancak onların yediği yemekleri yiyemiyor. Bunun sebebi kendisine uygun bir dille anlatılsa dahi kafasında tam olarak anlamlandıramadığı için haksızlığa uğradığını düşünüp, çoğu zaman diyete uymayı reddediyor.

Duruma çocuğun gözünden baktığımızda kendisine hak vermemek mümkün değil. Okulda, parkta veya ailesiyle gittiği herhangi bir restourantta çevresindeki herkes istediği her şeyi yerken kendisinin bunlardan mahrum kalmasının onun için ne kadar zor olduğunu anlamak mümkün.

Bu süreç anne-baba için de hiç kolay olmuyor maalesef. Çocuğu bu hastalıktan muzdarip bir arkadaşımla konu ile ilgili konuştuğumda bana yaşadığı problemlerden kısaca söz etti.

“Biz aile olarak akşam sofraya oturduğumuzda çocuğuma ayrı bize ayrı menü hazırlıyorum. Bir anne olarak oğlumun gözlerimin içine baktığını görerek onun yiyemediği bir yemeği yemenin içimi ne kadar acıttığını, lokmaların nasıl boğazıma dizildiğini anlatamam. Bunun bir anne için nasıl bir duygu olduğunu insan yaşamadan bilemez.

Tabi durum sadece bununla bitmiyor, işin bir de ekonomik yönü oluyor. Çocuğumun yiyecekleri farklı olduğu için diğer gıda ürünlerine oranla oldukça pahalı ve her yerde bulunmadığı için zorluk yaşamamıza sebep oluyor. Şehir dışında herhangi bir yere gideceğimiz zaman on kere düşünmek zorunda kalıyoruz. Çünkü gideceğimiz yerde diyete uygun yiyecek bulamayabiliyoruz. Bu da haliyle tüm planlarımızı etkiliyor. Bu ve benzeri daha bir çok problemimiz oluyor. Genel olarak bu tarz sıkıntıların üstesinden gelmeyi bi şekilde başarıyoruz. Ancak bir anne olarak üstesinden gelmekte en çok zorlandığım ve içimi en çok acıtan şey dışarıdan birine çocuğumun durumunu anlattığımda bize acıyan gözlerle bakmaları oluyor.” diyerek bu durumun kendisini ne kadar rahatsız ettiğini dile getiriyor.

Arkadaşımı dinlerken son cümlesi oldukça dikkatimi çekti! Anlattığı şey üzerine düşündüğümde şu kanıya vardım. Evet biz çok duygusal ve merhametli bir toplumuz. Bu gerçekten çok kıymetli bir şey, ancak bazen, haddimizi aşarak bu hayatta herkesin kendine ait bir yolculuğu, imtihanı olduğunu unutup, insanlara acıma yoluna gidebiliyoruz. Üstelik bunu nerdeyse tüm dezavantajlı bireylere karşı yapıyoruz. Halbuki acımak Allah'a mahsus bir durumdu, insana düşen yardımcı olmak ve kolaylaştırma değil miydi? Bunu elbetteki kötü bir niyetle yapmıyoruz ancak bazen iyi olduğunu düşünerek yaptığımız bir davranış karşımızdaki insanların kalbinde derin yaralara sebep olabiliyor…